Marcha solidaria de las peñas de Burgos: Un compromiso con el síndrome de Rett

Todos a arrimar el hombro. Esta es la actitud con la que han salido los burgaleses, en su mayoría integrantes de alguna de las peñas de la ciudad, para participar en la XI Marcha Solidaria que convoca la Federación de Peñas, Fajas y Blusas. Y es que cuando toca fiesta, las peñas se van de fiesta, pero cuando toca una actividad solidaria también se participa. 

En esta ocasión, la cantidad recaudada con la venta de dorsales, a 5 euros, está destinada a la Asociación Española de Síndrome de Rett, una enfermedad de las denominadas raras, que afectan más a las niñas que a los niños. Pero es que a lo largo de estos 11 años, desde que se comenzó a organizar esta caminata, han sido numerosas las entidades con las que se ha colaborado desde las peñas, buscando ayudar en la medida de lo posible a los colectivos más desfavorecidos. Por ejemplo, en 2024 se marchó a beneficio de Autismo Burgos, en el 2023 a favor de Burgos Acoge y en el 2022 se ayudó a la Hermandad de Donantes de Sangre, por poner algunos ejemplos.

La salida, igual que en otras ediciones, se produjo este domingo, 21 de septiembre, hacia las 12.00 horas, desde el barrio de La Ventilla. En una jornada de nubes y claros y más fresquita que las precedentes, se dieron cita alrededor de 700 personas con ocho kilómetros por delante para entrar en calor, dando un paso tras otro, hasta llegar al final del recorrido en San Amaro. Con buen humor se hace bien el camino y de eso no faltó entre quienes se unieron a la cita solidaria. 

La llegada sí que se ha modificado porque nuevamente este año no está disponible el parque del Parral, que era el punto final tradicionalmente, pero bajo el módulo de atletismo cubierto en el complejo de San Amaro se ha podido celebrar el fin de fiesta con música y sorteos de regalos. Hacia mitad del recorrido hubo un avituallamiento para no perder el ánimo ni la energía, a la altura del Teatro Principal, donde los participantes pudieron recoger alguna fruta, un dulce, así como bebida para llegar hasta el final de la caminata.

La Federación de Peñas, que está inmersa en los actos de celebración de su 50 aniversario, se marca como objetivo seguir celebrando este tipo de actividades solidarias con distintos colectivos. Así, Miguel Santamaría, presidente de la Federación de Peñas, explica que la Asociación Española de Síndrome de Rett tiene su sede en Valencia, pero que se han puesto en contacto con la familia de Valeria, una niña burgalesa afectada por este trastorno grave del neurodesarrollo.

El síndrome de Rett, como indica la Asociación Española a través de su página web, es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.

Los estudios realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de 1 caso entre 10.000 nacimientos de niñas vivas. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria), el cual describió 22 niñas en una publicación médica alemana.