Hablemos del alzhéimer sin tapujos, sin estigmas y desde la «ternura»

«Hace un mes diagnosticaron alzhéimer a mi madre y es la primera vez que lo digo. Lo guardo en secreto porque me da vergüenza». Cuando Mónica Bardem escuchó ese testimonio después de representar Aquellas migas de pan junto a su querida Carmen Ibeas, se quedó de piedra. También cuando otra espectadora confesó, delante de todo el auditorio, que su marido también padece esta enfermedad y que «ahora, cuando nos cruzamos con un vecino, mira para otro lado y se tapa con el periódico». El vecino en cuestión, amigo de toda la vida, tampoco sabe «cómo gestionarlo y relacionarse con él».

Antes de estrenar la obra en Burgos, en diciembre de 2021, Bardem proclamó públicamente que el de Alida, una célebre escritora cuya memoria se desvanecerá más pronto que tarde, era «el personaje de mi vida». Ahora lo corrobora y, confiesa, «cuanto más sé de esta mujer más la amo, más la respeto y más me acompaña». Es su «Bernarda Alba», sin duda. Y le ha permitido, como al resto del equipo, compartir un sinfín de experiencias con pacientes, familias y cuidadores.

La obra empezó a rodar por provincias y entró por la puerta grande en el Teatro Infanta Isabel de Madrid el año pasado. «El boca a boca funcionó y las críticas eran buenas», cuenta el productor, Niko Verona, tras reconocer ciertas reservas iniciales porque después de la pandemia «la gente quería ver comedias». Poco a poco, «nos dimos cuenta de que la gente, después de la función, salía con muchas preguntas». De ahí la invitación a la Fundación Alzheimer España (FAE) para ampliar la propuesta con un coloquio posterior. Su título, toda una declaración de intenciones: Una tarde para recordar.

«Ahora la obra es indivisible del coloquio». Aquellas migas de pan, basada en Breadcrumbs de Jennifer Haley y con la actriz Inma Cuevas a la dirección, amplió el foco. Si el teatro es capaz de «transformar la sociedad», como bien dice Verona, ¿por qué no ofrecer «herramientas» desde el arte y un espacio para el desahogo y la aclaración de dudas?. Partiendo de esa premisa, se decidió regalar un libro a cada espectador sobre diagnóstico precoz y organizar una exposición, en el hall de cada emplazamiento, para expandir el «mensaje implícito de concienciación» que esta adaptación ya traía de serie.

«Hay que hablar del alzhéimer, del suicidio, del maltrato a la mujer, de la violencia»Mónica Bardem, actriz

El último bolo de la temporada tenía que ser en la misma ciudad en la que se estrenó la obra. Este viernes 29 de noviembre, en el Cultural Caja de Burgos, a partir de las 19:30 horas. Será una Tarde para recordar, como todas las que se han celebrado hasta ahora, con un mensaje muy claro: nadie está solo en esta lucha contra una enfermedad «devastadora» que actualmente padecen 800.000 personas en España. Teniendo en cuenta que se trata de una ocasión especial, se llevará a cabo una sesión matinal con alumnos de 3º de la ESO, Bachillerato y Formación Profesional.

«La gente sale reconfortada, muchas dudas desaparecen», asegura Alberto Sánchez, psicólogo de la FAE. Nunca dejará de insistir en que «un diagnóstico precoz permite mejorar la calidad de vida». No obstante, el acompañamiento en cada etapa del alzhéimer es vital. Para los enfermos, condenados al «autoaislamiento absoluto e incluso a una muerte social»; pero también para las cuidadoras. Y habla en femenino porque, en la mayoría de los casos, son mujeres. De hecho, «el ranking en España y a nivel mundial en demencias es: primero la esposa, después la hija y a continuación la nuera».

Desde el rol de Beth, perdida en la vida entre relaciones tóxicas y contratada por Alida para hacerse cargo de ella y escribir sus memorias, Ibeas ha aprendido que la ternura, «un valor denostado y muy feminizado», no es sinónimo de debilidad sino más bien «al revés». Totalmente de acuerdo, Sánchez habla de las cuidadoras como símbolo de «resiliencia». E infinita «ternura», por supuesto.

«Se necesitan recursos sociosanitarios, mayores inversiones en Atención Primaria, Trabajo Social, fundaciones, asociaciones...»Alberto Sánchez, psicólogo de la Fundación Alzheimer España

«Nos fijamos en el enfermo, pero no en el cuidador», reflexiona Verona. Es entonces cuando rememora un diálogo clave en Aquellas migas de pan que le dejó marcado. «¿Si no tiene cura, para qué me lo decís? (...) ¿Y si no tenemos familia?». Sobre tan delicado asunto, el psicólogo de FAE reivindica algo que es de justicia: «Se necesitan recursos sociosanitarios, mayores inversiones en Atención Primaria, Trabajo Social, fundaciones, asociaciones... Hay que trabajar en el diagnóstico precoz y poder establecer redes de apoyo vecinales y comunitarias».

Resulta indispensable apelar a la «esperanza», aunque sin tabúes y dejando espacio para que cada cual se explaye como considere. Bardem lo tiene claro: «Hay que hablar del alzhéimer, del suicidio, del maltrato a la mujer, de la violencia. Solo hablando podremos encontrar entre todos respuestas y soluciones. Escondiendo los problemas debajo de la alfombra no». Brotarán las lágrimas, sí, pero en este caso son «muy dulces». Tanto que una señora, emocionada, llegó a confesarle que gracias a esta obra pudo despedirse de su madre.

«Queremos romper el estigma. Y poder decir que tengo alzhéimer, pero sigo siendo Alberto Sánchez. Y sigo pudiendo coger el autobús. Y quiero irme a un cumpleaños. Y quiero tener relaciones afectivas con mi pareja». Nadie está libre de sufrir esta cruel enfermedad el día de mañana y casi todo el mundo conoce -o padece- casos cercanos a su alrededor. Por eso, el psicólogo de la FAE recomienda encarecidamente buscar ayuda, informarse, preguntar y repreguntar. No queda otra que «lanzar un mensaje de esperanza» y recordar, de tú a tú, que «no estás solo».