Compartir, escuchar, sentir y visibilizar las enfermedades raras

Nunca antes habían participado en una Biblioteca Humana, pero les encantó el formato y están deseando repetir. Hicieron visible lo invisible. En primera persona o desde muy cerca. Inmaculada Gómez, Dabiz Riaño, Leticia Río, María Jesús Sanz, Beatriz Fernández y Sandra Calvo charlaron en pequeños corrillos sobre las enfermedades raras que forman parte de su día a día. Se abrieron en canal ante personas desconocidas dispuestas a escuchar, a ponerse en la piel de los demás. De cada conversación, el pasado viernes en la Miguel de Cervantes, todo el mundo extrajo valiosas lecciones de vida.

Los protagonistas del encuentro, coordinado por la bibliotecaria Ana Andueza, se convirtieron en ‘libro’. Cada uno con su propio título, acorde a las circunstancias que les rodean. María Jesús Sanz, integrante de la Junta Directiva de la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), eligió Gotas de vida para relatar su experiencia como portadora y madre de un chico que padece esta enfermedad. Lo mejor, más allá del formato, fue «la atención que pusieron los lectores en escuchar». Y también a la hora de «exponer sus dudas», que no eran pocas.

«Me pareció flipante tener a la persona que te está escuchando a medio metro, llegar tocarle la mano», confiesa Leticia Río, técnica en cuidados auxiliares de Enfermería (TCAE) y cofundadora de Apapacha Ocio Inclusivo, asociación especializada en el cuidado y desarrollo de actividades de tiempo libre para personas con discapacidad y enfermedades raras. En su opinión, la conformación de grupos pequeños permite que «la gente se abra más» y eso genera un espacio «muy íntimo, terapéutico y bonito».

Rodeado de «gente bonita» se sintió desde el primer momento Dabiz Riaño, investigador del CSIC con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace más de una década y activista por los derechos de las personas con capacidades diversas. No se lo pensó dos veces a la hora de aceptar la invitación de Andueza porque su misión es «hacer llegar las enfermedades raras a gente que no tiene nada que ver con ellas» y así «potenciar la inclusión». Partiendo de esa premisa, abrió su libro para revivir los «momentos idílicos, difíciles y emotivos» de sus viajes por los cinco continentes.

Sin dejar de lado su espíritu reivindicativo, Riaño ofreció una charla «en positivo». Se centró en «la gente que nos hemos encontrado y que nos ha cambiado la vida» e hizo hincapié en el «poder del humor» como herramienta para sortear cualquier obstáculo. En ello se basa, precisamente, su libro de cabecera: Crip Theory (Teoría Tullida), de Robert McRuer, recientemente traducido al castellano.

«La verdad es que Burgos tiene una calidad humana increíble», confiesa Inmaculada Gómez, cuyo «propósito en la vida» no es otro que «visibilizar» el síndrome de Pitt-Hopkins que padece su hijo Martín porque «si no se conoce, no hay investigación posible». Había oído hablar de este tipo de iniciativas en otros países de Europa y le parece «fabuloso» que la Miguel de Cervantes haya dado el paso en la ciudad. Lo que más le llamó la atención fue que «no es solamente dar un discurso y ya está». Lo importante, con lo que se queda de esta experiencia, es que se logra «conectar bajo la piel con las personas, independientemente de si viven una enfermedad rara o no».

Algo similar sintieron Beatriz Fernández y Sandra Calvo, trabajadora social y terapeuta ocupacional de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, respectivamente. A ambas les pareció una idea «muy interesante y novedosa», aunque el hecho de cambiar de lectores cada poco tiempo requiere «un esfuerzo importante porque no es cuestión de repetir siempre lo mismo». No en vano, Fernández se siente satisfecha porque consiguieron «transmitir la realidad de la persona afectada y la importancia de saberse comprendida y ayudada». Solo así, enfatiza, se puede hacer frente a esa «soledad e incomprensión» que puede provenir «tanto de la familia como de la sociedad».

Después de hablar, escuchar y compartir un rato que vale su peso en oro, los ‘libros’ de la Biblioteca Humana agradecen de corazón la oportunidad de haber podido hacer piña entre ellos y con los lectores. «Ana es maravillosa y súper empática», comenta Inmaculada. Aparte de observar en primera persona cómo «la gente puede conectar a través de las palabras con el corazón», tuvo la suerte de intercambiar impresiones con sus hermanos. Acudieron como espectadores y «se quedaron alucinados». Además, la Miguel de Cervantes se comprometió a vender pulseras solidarias para ayudar a Martín.

También encantada de la vida porque fue «muy productivo», María Jesús estará «atenta para la próxima porque puedes aprender y conocer de primera mano, en un espacio breve de tiempo, la experiencia vivida por otras personas». Lo mismo piensa Leticia. Gracias a la Biblioteca Humana, ha podido «detectar necesidades» con el fin de «dar una vuelta a la proyección que lleva Apapacha para intentar cubrirlas». Por si fuera poco, cayó en la cuenta de que «tenemos un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y ni siquiera muchos de los propios afectados en Burgos sabían muy bien qué recursos hay allí».