«La pandemia se fue, pero el cáncer se queda y deja muchísimos más muertos»

Las buenas intenciones pueden resultar demoledoras. El paternalismo y el encumbramiento también. Poco ayuda a quienes padecen un cáncer que se les intente levantar el ánimo con frases hechas -«no pasa nada», entre muchas otras- o elogios hiperbólicos. Las cosas claras y el chocolate espeso: «No somos heroínas ni campeonas. Esto no es una lucha, es una mochila psicológica con la que tenemos que cargar y estamos muertas de miedo».

Pilar Fernández (Oviedo, 1957), presidenta de Almia (Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo), habla sin tapujos sobre la realidad que le toca vivir. Hace 31 años, le diagnosticaron un cáncer de mama que logró superar. Después otro, del que también salió indemne. El tercero, confirmado en 2017 e incurable, le hizo comprender -forzosa y definitivamente- que «el miedo se trabaja». Para ello, no queda más remedio que «hacer un gran esfuerzo para controlarlo y no permitir que te robe ni un solo segundo de vida».

A Fernández le hubiese encantado acudir en persona a la presentación de Almia en Burgos. Intervino por videoconferencia para exponer la «labor de concienciación» que desarrolla la primera y única asociación en el mundo que aglutina a todos los pacientes de cáncer metastásico. Para cerrar el acto, delegó en la burgalesa Aída Fernández, secretaria de la entidad y un «pilar importantísimo» en el desarrollo, consolidación y futuros avances de un proyecto que cuenta con un «comité científico de élite» y una amplia agenda de contactos institucionales para tender nuevos puentes a favor de la investigación.

Con «muchísima actividad» por delante y el calendario repleto de citas, Almia cuenta actualmente con más de 200 socios. Hombres y mujeres de distintos puntos del país cuyas «necesidades y carencias son comunes, pero bien distintas a la realidad que tiene un paciente con cáncer en un estadio mucho más temprano». Se nota la experiencia previa de la Junta Directiva, procedente de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, cuyo principal objetivo es tejer una «red de colaboración» lo más «amplia e inclusiva» posible para «avanzar en innovación sin perder de vista a las personas».

Para que impere «la armonía entre el corazón y la ciencia», Almia trata de conjugar «salud, esperanza, comunidad y acompañamiento». El paciente se sitúa en el centro sin obviar el papel que deben jugar las familias. De lo que se trata, a fin de cuentas, es de «participar en la toma de decisiones compartidas». Con el más alto grado de «incidencia política», a poder ser, porque «las soluciones están en las instituciones».

Bien sabe Fernández, por experiencia, que «el mayor patrimonio de las asociaciones son las personas». Sin embargo, «con entusiasmo no se consigue todo». Guste o no, «la positividad no cura, cura la ciencia». En base a ello, exigir un «acceso equitativo a los tratamientos» urge. Básicamente, porque «no puedes vivir o morir en función de la comunidad autónoma o el hospital donde estés».

«¿Mañana nos vamos y hemos perdido la batalla? Parece que no has luchado lo suficiente y es una ofensa»Pilar Fernández, presidenta de Almia

La reivindicación es obligada. «Me he curado de dos cánceres y sé perfectamente lo que es vivir con metástasis. No hay vuelta atrás, no puedes retomar tu vida anterior. Ni laboral ni socialmente. Estás sujeta a un hospital de por vida y con unos tratamientos que, teniendo suerte, duran muchos años». He aquí, de forma resumida, la cruda realidad de los pacientes. Pero no hay que olvidar a los que están por venir. Y las cifras, advierte la presidenta de Almia, son «espeluznantes».

Tan solo el año pasado, se diagnosticaron 20 millones de casos en todo el mundo. En España, alrededor de 296.100. Un 3,3% más que en 2024 y se espera que «continúe la tendencia» a lo largo del presente ejercicio. Tomando como referencia las estimaciones de la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés), Fernández precisa que «hay una previsión de 29 millones en 2040 y de 35,3 millones en 2050». De ser así, se constataría un incremento cercano al 76% en comparación a 2022.

«El cáncer sigue siendo un grave problema de salud global no resuelto. Se cobra cada año más vidas que las enfermedades cardiovasculares», enfatiza mientras pone el foco en dos aspectos de especial relevancia. Por un lado, que la metástasis está detrás del 90% de las muertes. Por otro, que según estudios recientes «uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres va a desarrollar un cáncer en 2030».

Cuesta escucharlo. Duele y asusta, pero hay que tomar partido. «No nos gusta hablar de cáncer y de muerte», sentencia Fernández. A estas alturas, se ha acostumbrado a recibir la llegada de pacientes que no dejan de hacerse la misma pregunta: «¿Por qué me ha tocado a mí». Mal que pese, porque «le está tocando a todo el mundo».

«La pandemia se ha ido, pero el cáncer se queda y deja muchísimos más muertos». Por encima incluso de las enfermedades cardiovasculares. De ahí la necesidad de que los socios de Almia se conviertan en «agentes imprescindibles de participación ciudadana en materia de salud». Con «visión de futuro» y bajo la perspectiva de «una gran familia que cada día se esfuerza por seguir viviendo». Para lograrlo, aparte de «concienciación social», se requiere -más que nunca- «apoyo económico y emocional».

Sobre este último aspecto, Fernández vuelve a pronunciarse sin medias tintas. Tras nueve años «viviendo muy por encima de lo que mi oncóloga tenía previsto», celebra que «se haya conseguido prolongar la supervivencia de los pacientes y mejorar su calidad de vida gracias a las nuevas terapias y métodos de diagnóstico». No en vano, le apenan ciertas actitudes condescendientes que, lejos de mitigar el duelo, acrecientan el malestar.

«Tenemos que caernos muchas veces para volver a levantarlos», esgrime, por enésima vez, antes de lamentar que «estamos hartas de llorar solas». Menos juzgar y más acompañar, ahí está la clave. Silencio, paciencia y comprensión para que el desahogo fluya. De paso, Fernández pide encarecidamente abandonar los «términos bélicos».

«¿Mañana nos vamos y hemos perdido la batalla? Parece que no has luchado lo suficiente y es una ofensa», sentencia con plena intención pedagógica. Lo hace «cansada», eso sí, de «enterrar a amigas y compañeras» a las que jamás olvidará porque remaban en la misma dirección. Es decir, contra viento y marea.