Unidad y compromiso frente al cáncer metastásico

Pregunta. ¿Qué tal estás?

Respuesta. «Me encuentro estable, no puedo pedir más».

En el constante fragor de esta batalla que tanto duele, Aída Fernández no se permite el lujo de autocompadecerse. El maldito cáncer de mama metastásico con el que convive -muy a su pesar- ha hecho de ella una mujer mucho más fuerte, decidida, valiente. Cada minuto de vida, que ojalá dure lo máximo y en las mejores condiciones, es oro. No hay que desaprovecharlo sino todo lo contrario. A ser posible, tejiendo una red de apoyo para las personas que no pueden detener la enfermedad, pero sí la forma de encararla. 

Bajo esa premisa surgió hace un año Almia (Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo), de la que Aída es cofundadora y secretaria. La primera asociación española que da voz a todos los pacientes de cáncer en estadio IV. «Hacía falta», desde luego, poner en marcha una entidad «mucho más inclusiva» sin desmerecer el trabajo del resto. Al fin y al cabo, siempre es mejor remar en la misma dirección con un barco de mayores dimensiones. 

De aquí a poco, esta resiliente arquitecta burgalesa cumplirá seis años desde aquel diagnóstico fatal que recibió cuando el país entero estaba confinado por culpa del covid. Podría echar la vista atrás y rememorar todos los miedos que le atenazaban por aquel entonces. En vez de eso, prefiere mirar hacia el futuro con esperanza. A corto y largo plazo. A corto, su prioridad es la presentación de Almia en Burgos, el miércoles 14 de enero, en el salón de actos de la Fundación Círculo (plaza España, 3). 

El encuentro arrancará a las 7 de la tarde con una breve bienvenida de Pilar Fernández, presidenta de Almia, junto a la periodista Rosalía Santaolalla. Una vez expuesta la razón de ser del proyecto, se sucederán distintas ponencias a cargo de Enrique Lastra, jefe de Oncología Médica en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU); Inma Martínez, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC); Laura Gómez, doctora por la Universidad de Edimburgo; Inmaculada Gandía, supervisora de Enfermería de Oncología Médica en el HUBU y la propia Fernández. El principal objetivo, según detalla Aída, no es otro que «dar a conocer la asociación y acercar la realidad de lo que implica tener cáncer metastásico». 

Organizar un evento de semejante magnitud tiene su aquel. Igual que los actos previos, en Madrid y Zaragoza, para visibilizar el trabajo de una asociación capaz de combinar la «experiencia» de los propios pacientes con la «mirada experta» de un selecto Comité Científico conformado por los doctores Javier Cortés, Delia Cortés, Tania Estapé, Carmen González, Gema González, Alberto Jiménez, Gema Moreno, Ana Quiñones, Andrés Redondo y Federico Rojo. Su cometido, imprescindible, consiste básicamente en «dirigir proyectos (de investigación) de una forma mucho más certera». 

Aída es consciente de que «se necesita tener un equipo multidisciplinar» para prestar «apoyo integral al paciente». También a los familiares y cuidadores, quienes por desgracia «suelen quedar relegados al olvido». Para ello, Almia no solo promueve cursos formativos, sino que además dispone de distintos grupos de WhatsApp para facilitar «información» a todas las partes involucradas. 

Poner en marcha este entramado social de altruismo colectivo ha sido de todo menos sencillo. «Hemos metido muchas horas», reconoce Aída mientras destaca el «trabajo impresionante» de la presidenta, cuyo profundo conocimiento del tercer sector fue fundamental para entablar contacto con profesionales sanitarios y farmacéuticos dispuestos a aportar su granito de arena. Tampoco se olvida del resto de las fundadoras (Pilar Pérez, Silvia Vega, Miriam Recalde y Elisa Larrinaga); compañeras de fatigas y de lucha, desde distintos puntos del país, que también forman parte de la Junta Directiva. 

Alrededor de este 'núcleo duro' se sitúan «un montón de socias que trabajan de manera muy activa», aunque Aída y el resto del equipo esperan que se sume algún que otro hombre. En Burgos, mientras tanto, Almia acoge a «bastantes pacientes y todo su entorno». Por ahora, las perspectivas son «buenas» en este sentido aunque aún queda mucho recorrido en tan ardua carrera de fondo. 

«Atención equitativa»

Aumentar la esperanza y calidad de vida es la meta. Para lograrlo, no queda más remedio que reivindicar, en cualquier foro y a viva voz, la mayor inversión posible en materia de investigación. Aída celebra que de un tiempo a esta parte se hayan obtenido «muchísimos avances». Sin embargo, lamenta que el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer haya visto menguado su presupuesto en un 20%. 

«Tenemos que presionar para que se pueda eliminar esa reducción», enfatiza a sabiendas de que Almia ya ha entablado «conversaciones» con la Comisión de Sanidad para que España adopte una postura firme al respecto. De puertas hacia dentro, uno de los principales campos de batalla de la asociación es la «atención sanitaria equitativa en todas las comunidades autónomas». 

Lo mínimo sería «crear un protocolo para que se hagan biopsias líquidas», ya que hay regiones en las que todavía no se ha implementado esta técnica. Por no hablar de que «hay fármacos aprobados en unas comunidades y en otras no». 

«Necesitamos un sistema sanitario público de calidad». Aída lo puede decir más alto, pero no más claro. Es la única salida, dado que «los tratamientos oncológicos en un hospital privado son inviables para el 99% de la población». Eso no quita para que Almia, en paralelo, busque recursos por su cuenta con el fin de fortalecer alianzas profesionales e incentivar la investigación científica. 

La clave, mal que pese, consiste en dar guerra. Como la que Aída tuvo que dar en reiteradas ocasiones para que le adelantasen el TAC en el HUBU porque se lo programaban después de la cita en Oncología. Afortunadamente, la situación parece haberse reconducido y la última vez le atendieron «en tiempo y forma». Y con tecnología puntera, ya que los nuevos escáneres del complejo asistencial reducen las sesiones a «menos de cinco minutos». 

Por lo del HUBU, por Almia y por sus ganas de seguir peleando. Por todo esto y mucho más, a pesar de las secuelas, Aída no pierde la sonrisa. Aunque sufra y aunque llore, porque es inevitable. Su realidad, diferente y a la vez idéntica a la del resto de pacientes metastásicos, se enmarca en la resistencia y el tesón frente al desgaste. Y la muerte que se espere, porque Aída tiene cuerda para rato.