«No hay que tener miedo aunque la gente te excluya, mire raro o aparte la vista»

La fortaleza que desprende Esther Cámara, presidenta de la Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesículoampollosas (Aeppeva) es contagiosa. Aunque la procesión vaya por dentro, transmite serenidad y optimismo a quienes sufren patologías idénticas o similares a la suya. La «normalización» ha de vencer a la incertidumbre. Ardua batalla que esta burgalesa lleva años librando, no sin esfuerzo, por mucho que duela enfrentarse a situaciones desagradables que probablemente pasen desapercibidas para la gran mayoría.

En primera fila desde el miércoles en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) con motivo del tercer Congreso Nacional de Enfermedades Autoinmunes Ampollosas, Cámara recalca -por activa y por pasiva- que «no hay que tener miedo». Ante cualquier duda, Aeppeva responde. Y lucha, por supuesto, para que la voz de los pacientes se oiga lo más alto posible antes las administraciones competentes. No en vano, conoce esa amarga sensación de que «la gente te excluya, mire raro o aparte la vista». Como si «no fueses grata de ver» aunque en realidad sea al revés.

Obviamente, «no es lo mismo cuando tienes el brote que cuando se han abierto las ampollas y estás en carne viva». El impacto «psicológico y social» puede ser enorme, de ahí la necesidad de tratarlo con herramientas adecuadas. Pero no es el único frente abierto. Desde Aeppeva también se pone el foco sobre la fisioterapia, imprescindible para afrontar con garantías todos aquellos tratamientos de quimioterapia o inmunosupresores que «machacan los músculos».

Mucho ha avanzado la ciencia, por suerte, y la tasa de mortalidad ha descendido progresivamente en las últimas décadas. Además, los pacientes han adquirido una serie de derechos fundamentales, dadas sus circunstancias, como incapacidad laboral, acceso a determinados servicios sanitarios e incluso ayudas enmarcadas en la Ley de Dependencia.

Pese a todo, la presidenta de Aeppeva no se conforma con los logros alcanzados a base de perseverar. Por eso, precisamente, tuvo a bien difundir una encuesta entre los pacientes congregados estos días en el CREER con el objetivo de recabar sus sugerencias, quejas y reivindicaciones. Una vez analizadas todas y cada una de las cuestiones planteadas, remitirá las conclusiones a quien corresponda para que se tomen medidas al respecto.

Sobre ello hablará Cámara, seguramente, este mismo sábado durante la clausura del Congreso. Junto a ella, también intervendrán la gerente de Salud del área de Burgos, Marta Puente, y la concejala de Servicios Sociales en el Ayuntamiento capitalino, Mila del Campo. Por la tarde, los asistentes visitarán la Catedral y el casco histórico de la ciudad. Sin pasar por alto, tal y como subraya la presidenta de Aeppeva, la imperiosa necesidad de «normalizar la enfermedad, sonreír a la vida e intentar ser feliz aun siendo conscientes de todos los problemas que conlleva una patología de este tipo».