Boada de Roa organiza una paellada solidaria para ayudar a la pequeña Leire

Conmovidos por la fortaleza de la pequeña Leire, una de las niñas que sufren a diario lo que es una enfermedad rara, el bar ‘Boada’ de Boada de Roa va a celebrar, el próximo 18 de abril, una paellada solidaria con la que pretende recaudar fondos para ayudar a la asociación La Sonrisa de Leire, que acaba de crear su madre, Beatriz Miguel.

El evento comenzará a las 13:00 horas y estará amenizado con actuaciones en directo del dúo flamenco Los Rumbaores, que contará, además, con la colaboración del Grupo Temporal, así como con rifas, merchandising “y mucho más”. Los tickets se pondrán a la venta en el bar de Boada y en el estanco Jairo de Roa de Duero.

La vida de Leire no es fácil. “Al año de nacer comenzó con estrabismo y ya empezamos a ver que algo no iba bien. Su evolución no era normal, no iba al ritmo del resto de niños y, ya con dos años, empezó a tener seguimiento”, relata su madre, Beatriz.

Esofagitis eosinofílica: síntomas

A los tres años llegó el primer diagnóstico: Leire sufre esofagitis eosinofílica, una enfermedad que antes estaba catalogada como ‘rara’, pero que ahora es crónica y afecta cada vez a más personas. “Al tener el esófago inflamado, le afecta sobre todo a la deglución. Tiene que comer todo muy pasado o muy blandito y beber mucho agua porque corre el riesgo de atragantarse”, explica, sin olvidar otra de las consecuencias de esta enfermedad: “tiene miedo a comer”. De hecho, los síntomas principales son, asegura, dolor abdominal continuado, vómitos, regurgitaciones, hipersalivación, retardo en el crecimiento y rechazo al alimento.

Aunque, por lo general, las esofagitis tienen origen en una alergia, los médicos aún no han dado con la clave en el caso de Leire. “Le hacen endoscopias cada seis meses, le han quitado durante muchos años un sinfín de alimentos, pero no dan con la causa”, explica Beatriz, mientras deja un dato que estremece: “A mi pequeña le salió de bebé, pero nos puede salir a cualquiera y a cualquier edad. Nadie está exento”.

Y un Gen que la limita

A Leire se le complica el diagnóstico con otra enfermedad rara, una que solo padece una persona más en España: la alteración del gen BCL11B. “Se lo han encontrado con siete años. Es el problema de los diagnósticos tardíos”, lamenta.

Esta afección es la causante de su retraso global de desarrollo. “Con tres años no hablaba y tiene dificultades en el aprendizaje y en la motricidad”, señala, consciente de que la enfermedad también conlleva un grado de autismo que le afecta al comportamiento y la limita, por lo que acude a un colegio de educación especial.“No tiene cura. Su vida solo mejora a base de terapias, pero no están cubiertas por la Seguridad Social”, reivindica, sin olvidar otras consecuencias de la enfermedad, como trastornos en la alimentación que, en su caso, se agravan aún más por la esofagitis, alteración del esmalte dental, estrabismo, espasticidad, alteraciones de los linfocitos y rasgos TEA. “No sabemos cómo puede avanzar”, afirma.

Pictopueblos, una forma de acercar la discapacidad

Decidida a ponerle las cosas un poco más fáciles, Beatriz ha iniciado el proyecto Pictopueblos. “Como estos niños, y muchos con discapacidad, leen a base de pictogramas, lo que estamos haciendo es, en los pueblos que quieren, identificar los comercios y edificios públicos con pictogramas. Puede parecer algo nimio, pero para ella es muy importante porque saber dónde está le da calma. Se pone súper contenta”.

Pese a todos los retos añadidos, Leire, a sus diez años, es muy feliz. “Eso es lo más importante”. Como madre y presidenta de la Asociación, Beatriz insiste en la importancia de la visibilidad y la inclusión. “Nuestro sueño es que no haya tanto rechazo social, para que se nos vea y se nos escuche, para que haya empatía, porque muchas veces la gente reacciona mal por desconocimiento. Somos una familia; la única diferencia es que nuestro día a día es más duro y más complicado”.

La asociación sin ánimo de lucro La Sonrisa de Leire busca así dar visibilidad a estas dos enfermedades, así como defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas, ayudar a familias que puedan estar en una situación parecida y concienciar a la ciudadanía con la realización de talleres para generar empatía y crear un entorno más inclusivo, sin rechazo social.