El Correo de Burgos

Enfermedades raras

La Fundación Síndrome de Dravet recibe en pocos días dos premios que reconocen su labor y refuerzan su capacidad de potenciar la investigación de la enfermedad

Markel está de enhorabuena: Dos premios ayudarán a la investigación del síndrome de Dravet

El Correo de Burgos | El Mundo

Foto de familia de CompostELA 2023.

Lucha sin tregua para visibilizar la ELA y reclamar la plena accesibilidad en el Camino de Santiago

Diego Santamaría

Fernando Velasco Magaldi con Lucas y Markel.

Dos madres coraje y un atleta solidario para «visibilizar» las enfermedades raras en Miranda de Ebro

Diego Santamaría

Dabiz Riaño, frente al CREER en Burgos.

«Es el principio del fin del CREER»

Laura Briones

La enfermedad no le ha impedido a Ana Garcia Aroz cumplir su sueño. Ser bailarina profesional.

La niña con huesos de cristal que logró su sueño de ser bailarina profesional

Marta Casado

Markel es de Miranda de Ebro y tiene seis años.

El pequeño Markel tiene síndrome de Dravet. «Nuestro hijo nos demuestra cada día que es un guerrero»

Virginia Martín

Dabiz Riaño, científico mirandés afectado de ELA, en la entrada del CREER

Dabiz Riaño anuncia una huelga de hambre por la «situación crítica» del CREER

Diego Santamaría

Javier cuenta su historia con la epilepsia junto a otras diez personas más en un libro.

Javier tiene una discapacidad invisible: «Hay gente que cuando estás sufriendo una crisis se piensa que estás borracho»

Virginia Martín

Dabiz Riaño, científico mirandés afectado de ELA, a las puertas del CREER. SANTI OTERO

Dabiz Riaño vuelve a movilizarse por el «verdadero» Programa de Respiro Familiar en el CREER: «Nos tratan como a tontos»

Diego Santamaría

Martín y su familia en el Parque Félix Rodríguez de la Fuente. TOMÁS ALONSO

Martín tiene la enfermedad rara de Pitt-Hopkins. Ahora su familia ha encontrado un hilo de esperanza

Virginia Martín

Imagen de archivo de las instalaciones del Creer, en marcha desde hace diez años.-ISRAEL L. MURILLO

La consejera de Familia apoya a las asociaciones que demandan recuperar el respiro familiar en el CREER

Marta Casado

El Centro sociosanitario Graciliano Urbaneja se encuentra junto al Hospital Militar. Está abierto para cualquier consulta de 8.00 a 21.00 horas de lunes a viernes.

Los números del Graciliano Urbaneja. 11 asociaciones y 300 usuarios semanales

Marta Casado

Varias personas rodean el edificio del Creer en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.-RAÚL G. OCHOA

Blasco pide a De la Rosa que se una a la reivindicación para mantener los Programas de Encuentros del CREER

El Correo de Burgos | El Mundo

Dabiz Riaño, a las puertas del CREER. SANTI OTERO

78 entidades rechazan la eliminación de encuentros de asociaciones en el CREER

Diego Santamaría

El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco.- ICAL

Mañueco pide unidad para el acceso igualitario de los que padecen enfermedades raras a la atención médica, diagnóstico y tratamiento

El Correo de Burgos | El Mundo

Ana y Conchi muestran el cartel de la conferencia que han organizado. ECB

Dos madres unidas por un objetivo común. Ana y Conchi quieren visibilizar las enfermedades raras de sus hijos

Virginia Martín

Lucas, de cinco años, tiene síndrome de Angelman, una enfermedad rara. En la imagen, durante una de sus sesiones de fisioterapia. ECB

Lucas tiene el síndrome de Angelman: «Me fastidia que se trate a mi hijo de 'pobrecito'. Es un niño feliz»

Virginia Martín

Martín, en primer plano, juntos a sus padres y su hermano Mateo. TOMÁS ALONSO

Martín tiene el síndrome de Pitt-Hopkins: «Nos ha enseñado a luchar cada día y a disfrutar de las pequeñas cosas»

Virginia Martín

El campañario de la iglesia se recorta contra el cielo estrellado. ICAL

Donde lleva la imaginación. Ochate, el enigma de Treviño

BURGOS

La Asociación de Afectados por el Síndrome CDKL5 se reúne en Burgos este fin de semana. ECB

«Esperanza» por partida doble para los pacientes de CDKL5

Diego Santamaría

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