Dabiz Riaño insiste en la restauración del programa de Respiro Familiar en el CREER

Regresó al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en calidad de ponente, para dar una charla sobre La inclusión de las personas con enfermedades raras en la sociedad. De paso, el investigador mirandés del CSIC, Dabiz Riaño, aprovechó la ocasión para movilizarse una vez más con el fin de reclamar la restauración del programa de Respiro Familiar tras su sustitución por el de Promoción de la Autonomía Personal (PIPAP), limitado a «cinco días y con ayudantes».

Enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde el año 2008, el activista burgalés y artífice de los documentales 7 lagos, 7 vidas y Damjan y el Camino se plantó este jueves 29 de febrero a primera hora de la mañana en las instalaciones del CREER, en la penúltima jornada del programa de actividades enmarcado en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con una pancarta reivindicativa. Después de solicitar por activa y por pasiva, con el apoyo de numerosas asociaciones, la recuperación del Respiro Familiar, no se lo pensó dos veces. De esta forma, trató de exponer públicamente que el PIPAP «no es operativo».

«Si no eres dependiente, ¿para qué vas a venir?», se pregunta Riaño tras reflexionar nuevamente sobre las dificultades y gastos que conlleva tener que permanecer en el complejo con asistentes personales. Además, lamenta que el CREER permanezca «cerrado en verano». Entre otras cosas, porque considera que los meses de julio y agosto resultarían de gran utilidad para organizar actividades. De hecho, le gustaría «montar un campamento para personas con ELA». Lo tiene todo pensado, pero como mínimo necesitaría «diez camas articuladas». Y del personal de apoyo, agrega, «nos encargaríamos nosotros».

La lucha sin cuartel de Riaño permitió en su momento que volviesen a celebrarse los encuentros de asociaciones, suspendidos a raíz la pandemia y en stand by hasta que la presión asociativa logró revertir la situación. No en vano, Riaño lamenta que estas citas se limiten a los fines de semana aunque desde el centro exista el compromiso de ceder las instalaciones a los enfermos de ELA durante cuatro días. Aún con todo, considera que «deberían ajustarse a las necesidades» de cada colectivo. En lo que respecta a la ELA, los encuentros tendrían que prolongarse, a su juicio, «como mínimo una semana».

Aparte de la conferencia de ayer en el CREER, el científico mirandés dio otra charla el lunes a la sede de Cocemfe Burgos. Por si fuera poco, este viernes participa en un encuentro sobre enfermedades raras en la biblioteca Miguel de Cervantes y el sábado estará en La Escuela (calle Rey don Pedro, 35) para demostrar que el activismo y el buen humor van de la mano a través de su particular Comando Tullido.